„Autismul nu este nici boală psihică, nici dizabilitate intelectuală”

Ștefan avea nouă luni când părinții au observat că avea un comportament diferit. „De la început nu ținea bine capul sus și întârzia în vorbire, dar, fiind primul copil, nu știam dacă este ceva în neregulă sau e un lucru firesc la această vârstă”, povestește Elena, mama unui copil cu tulburări din spectrul autist.

După mai multe adresări la diverși medici, diagnoza finală nu era determinată. Spuneau că este ceva normal, că pur și simplu unii copii dezvoltă abilitățile de comunicare puțin mai târziu.

„M-am informat foarte mult, am ajuns să merg chiar și în Italia la un specialist, ca într-un final să aflu că Ștefan are tulburare din spectrul autist. Am plâns câteva luni. Nu știam cum și ce să fac. Când am mers să duc copilul la grădiniță, au fost certuri și probleme în procesul de incluziune a copilului la grădiniță. Pe lângă faptul că nu aveau psiholog, nici nu cunoșteau termenul autism. Dar, acum, după nouă ani de experiențe, am reușit să dezvoltăm abilitățile de comunicare ale lui Ștefan, un factor foarte important la capitolul integrare socială”, spune tânăra mamă.

Datele Organizației Mondiale a Sănătății, din 2017, arată că aproximativ 1 din 160 de copii suferă de una din tulburările din spectrul autist. În anul 2018, oficial, în R. Moldova erau aproximativ 1400 de persoane diagnosticate cu autism. Specialiștii spun că, în realitate, cifrele diferă, pentru că mulți părinți ascund acest lucru, iar la nivel de stat încă nu există strategii de testare, astfel colectarea completă a datelor nu este posibilă.

„Autismul nu este nici boală psihică, nici dizabilitate intelectuală. Autismul este o tulburare neurologică de dezvoltare care afectează trei arii, comunicarea verbală și nonverbală, interacțiunea socială și capacitatea de a înțelege regulile sociale, se manifestă prin comportamente repetitive și rigide. Acești copii nu au niciun instrument prin care să comunice. Pe lângă faptul că nu se pot exprima verbal, ei nu sunt capabili să transmită mesajele prin emoții sau gesturi. Toate acestea se învață prin terapie”, explică Olga Guzun, director al centrului social SOS Autism, psiholog clinician și părinte al unui copil de zece ani cu autism.

Cât privește relațiile sociale, acestea sunt destul de dificile. Dacă comunicarea poate fi învățată, comportamentele rigide se ameliorează cu timpul, relațiile sociale în schimb sunt foarte complicate și nu există anumite șabloane universale. Din cauza că relațiile umane sunt complexe și diferă de la un caz la altul, este aproape imposibil să fie construite toate modelele, apoi să fie învățate de persoanele cu autism.

„Ei nu pot să prevadă că poate să se întâmple ceva și că ar trebui să se pregătească. Ei trăiesc într-o stare de alertă permanentă, pentru că nu știu ce urmează să se întâmple în următoarea secundă. Atunci când se schimbă ceva, ei se pierd și încep să se manifeste cumva mai ciudat”, spune Olga Guzun.

Ce se întreprinde la nivel de stat?

După mai mulți ani de negocieri, în acest an a fost încheiat un contract dintre SOS Autism și Centrul Național pentru Asigurări Medicale care oferă posibilitatea de a acoperi parțial unele servicii precum testele de diagnostic în autism și terapii recunoscute la nivel internațional.

În prezent, în R. Moldova nu există școli speciale pentru copiii cu tulburări din spectrul autist. Conform legislației, toți merg la școli obișnuite, însă acestea nu sunt pregătite corespunzător. Specialiștii spun că, pentru integrarea în viața socială adultă, copiilor le sunt dezvoltate aptitudinile pe care le au, ca ulterior să poată profesa. De exemplu, ei sunt buni în domeniile de științe exacte și cu reguli clare, dacă le sunt dezvoltate aceste talente, copiii cu autism pot să nu fie o povară.

Pe lângă asociațiile obștești care contribuie cu un suport, mai este și Serviciul de Asistență Psihopedagogică, care există la nivel național și oferă susținere la nivelul instituțiilor de învățământ pentru copiii cu cerințe educaționale speciale. Însă acest serviciu nu reușește să acopere toate necesitățile copiilor cu autism la nivel de republică, pentru că există foarte puține cadre didactice de sprijin, aproximativ 1 la 5 copii.

Integrarea în perioada adultă și exemplele altor țări

Incluziunea socială nu trebuie să înceapă la etapa când ei sunt deja adulți. SUA, Marea Britanie și Germania, sunt țări exemple, unde există foarte multe servicii destinate persoanelor cu autism.

Dacă copilul trebuie să fie însoțit și nu poate fi trimis într-un mediu nou fără să fie asistat/ghidat de cineva, în perioada adultă acest lucru devine mai dificil. Pentru cei care au reușit parțial să se adapteze, această asistență este necesară doar în anumite cazuri. În Germania, de exemplu, există consilieri speciali care oferă asistență la telefon. Când persoana adultă întâmpină o problemă, ea telefonează consilierul, care poate interveni fie fizic, fie rezolvă problema la telefon. Acest tip de asistență este important mai ales atunci când o persoană se angajează la un nou post de muncă și are nevoie câteva luni să fie ghidată de o persoană. În R. Moldova astfel de asistență nu există.

Un alt aspect este sistemul bancar adaptat pentru persoanele cu autism. Acest lucru ține mai exact de monitorizarea cheltuielilor salariului. Din motiv că acestea nu au posibilitatea de a prevedea, ele pot să cheltuie toată suma salariului pentru lucrurile care le plac, fără să țină cont de faptul că în următoarea zi nu vor dispune de resurse pentru cheltuielile vitale.

În acest sens, statul conlucrează cu sistemul bancar, persoanelor cu autism venindu-le salariul în tranșe mici pe zi, în așa fel încât să poată raționaliza cheltuirea banilor. „Pentru că dacă îi dai toți banii și el este pasionat de anumite lucruri, el poate să meargă și să cheltuie toți banii odată, fără a se gândi că mâine nu va avea ce mânca”, explică Olga Guzun, directoarea centrului social SOS Autism, pentru GAZETA de Chișinău.

În R. Moldova copiii cu tulburări din spectrul autist rămân încă în umbră și sunt stigmatizați la nivel social, iar în mediul profesionist mai avem destul de multe restanțe. Cum ar putea arăta viața unui cetățean adult cu autism în R. Moldova depinde de atitudinea și strategiile care vor fi aplicate la nivel de stat.